Nowy Sącz. Lekarz odmawia im ambulansu do Niemiec

Oliver Meier, niemiecki lekarz zaszczepił w sercu Wiktora Ciurei nadzieję. Podczas konsultacji powiedział chłopcu: „Wyprostuję twój kręgosłup i sprawię, że będziesz mógł siedzieć”.

- O tym marzę. Odkąd pamiętam leżę, nie wiem jak to jest zrobić samemu krok. Powoli zapominam, jakie to uczucie, gdy się siedzi - mówi 15-letni chłopak. - Bardzo bałem się operacji. Ale po wizycie w Niemczech już się nie boję. Chcę tam wrócić jak najszybciej - dodaje.

Wiktor urodził się z dziecięcym porażeniem mózgowym. Cierpi na czterokończynowe porażenie oraz zanik mięśni. Ma wrodzoną wadę bioder. Od czterech lat zmaga się z ekstremalną skoliozą. Chodzić nie będzie nigdy, ale znalazł się lekarz, który chce wyprostować mu kręgosłup. I gdy wydawało się, że cierpienie chłopca się skończy, zaczęły się schody.

- Dostaliśmy zgodę NFZ na badania w Niemczech i zapewnienie, że zostaną one opłacone przez fundusz - podkreśla Paulina Ciureja, mama Wiktora. - Jednak lekarz prowadzący syna, nie zawnioskował o transport Wiktora do Niemiec ambulansem. A to kosztuje kilkanaście tysięcy złotych. Ja nie mam pieniędzy - matce łzy stają w oczach.

Porzucona matka

Paulina Ciureja sama opiekuje się synem. Ojciec dziecka zostawił ją, kiedy Wiktor przyszedł na świat i okazało się, że jest chory. W codziennym trudzie pomagają jej najbliżsi. Mieszka ze swoimi rodzicami i rodzeństwem. Zajmuje jeden z trzech pokoi. Mieści się w nim jedynie łóżko 15-latka. Ona śpi na podłodze na materacu. Musi czuwać nad synem, który sam nie jest w stanie przewrócić się na bok.

- Byłam w szóstym miesiącu ciąży, kiedy niespodziewanie zaczęłam krwawić. Jednak lekarze podtrzymali moją ciążę - wspomina pani Paulina. - Prawdopodobnie przez to Wiktor jest chory. Lekarze mówili, że będzie roślinką, ale ja w to nie wierzyłam. Zaczęłam walczyć o jego zdrowie zaraz po urodzeniu.

Choć samotnej matce trudno było opiekować się niepełnosprawnym synem, zrobiła co mogła, żeby zmniejszyć jego cierpienie. Zadbała o rehabilitację, szukała specjalistów, którzy mogliby mu pomóc. W końcu trafiła do prof. Marka Jóźwiaka, specjalistę z dziedziny ortopedii, traumatologii i rehabilitacji medycznej z Katedry i Kliniki Ortopedii i Traumatologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu.

Wiktor przeszedł sześć operacji bioder. Boczne skrzywienie kręgosłupa pojawiło się w 2012 r. i postępuje. Jego kręgosłup ma kształt litery „C”, a kości uciskają narządy wewnętrzne, uniemożliwiając ich prawidłowe działanie. Chłopak ma problemy z oddychaniem, wymiotuje krwią. Szansą na poprawę jest operacja prostowania kręgosłupa. Jednak żaden polski lekarz nie podejmie się jej przeprowadzenia. Problem stanowią trudności anestezjologiczne.

- Niejedna matka nie byłaby w stanie udźwignąć takiego ciężaru - podkreśla Iwona Sokołowska-Sromek ze Stowarzyszenia Nowosądecka Wspólnota, które wspiera chłopca i jego mamę. - Podziwiam jej heroiczną walkę o syna. To jej upór sprawił, że Wiktor ma szansę na prosty kręgosłup.

Lekarz z Niemiec

Prof. Marek Jóźwiak początkowo sam miał zoperować kręgosłup Wiktora. Jednak tuż przed planowanym zabiegiem wycofał się. Powiedział, że pomóc może doktor Oliver Meier z niemieckiej Werner Wicker Klinik w Bad Wildungen-Renhardshausen.

- Musiałam do niego pojechać, ale nie było mnie stać na opłacenie karetki - mówi pani Paulina. - Z pomocą przyszła Iwona Sromek, która zorganizowała dla nas zbiórkę. I rok temu pojechaliśmy. Doktor Meier był zdziwiony naszą wizytą, bo nikt go o tym nie poinformował. Ale przyjął nas i dał nadzieję.

To był początek długiej drogi. Koszt badań przedoperacyjnych oraz tygodniowego pobytu Wiktora w Niemczech razem z mamą to 13 tys. euro. Kwota nieosiągalna dla niepracującej matki, która na opiekę nad synem, lekarstwa, rehabilitację oraz przeżycie ma 1500 zł miesięcznie. Jedynym wyjściem z sytuacji był wniosek do Narodowego Funduszu Zdrowia o sfinansowanie badań.

Wniosek wypełnił prof. Jóźwiak. Dokumenty do funduszu wpłynęły jeszcze w listopadzie 2015 r. Przypadek Wiktora był konsultowany przez specjalistów. NFZ chciał mieć pewność, że badań nie można wykonać w Polsce. Dyrektor naczelny Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie odmówił zbadania Wiktora, bo dr hab. Maciej Kowalczyk nie mógł odizolować chłopca, a stwierdził, że każdy kontakt z chorym i „infekcja może doprowadzić do rozwoju niewydolności oddechowej i konieczności intubacji oraz długotrwałej hospitalizacji.

Pod koniec marca tego roku Andrzej Jacyna, p.o. prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia wyraził zgodę na badania w Niemczech. Termin wizyty wyznaczono na 22 czerwca.

Nie ma karetki

- Myślałam, że oszaleję ze szczęścia, ale nie trwało to długo. We wniosku prof. Jóźwiak nie zaznaczył, że Wiktorowi trzeba sfinansować koszty transportu ambulansem do Niemiec - mówi Paulina Ciureja. - Sądziłam, że to pomyłka, bo niby jak mam przewieźć syna, kiedy on w pozycji siedzącej się dusi?

Kobieta zwróciła się więc o uzupełnienie wniosku, ale prof. Jóźwiak, który jest lekarzem kierującym na badania za granicę, uprzejmie poinformował NFZ, że „z uwagi na stan pacjenta, nie widzi podstaw na pokrycie kosztów transportu”. W opinii specjalisty Wiktor nie wymaga specjalistycznego transportu.

Matka chłopca ma niespełna miesiąc, żeby zdobyć 20 tys. zł, na opłacenie prywatnej karetki.

- Przecież nie mogę go wsadzić do autobusu! - mówi kobieta. - Dziwię się takiemu stanowisku profesora. Syn ma przecież zapewniony transport medyczny do Rzeszowa i z powrotem, gdzie co pół roku jeździmy na uzupełnianie pompy baklofenowej - mówi. To urządzenie zostało wszczepione Wiktorowi w 2010 r. po to, żeby rozluźniać mięśnie i zmniejszać ich napięcie. Wtedy chłopak czuje mniejszy ból.

Choć nie przyszło jej to łatwo, mama Wiktora napisała skargę na prof. Jóźwiaka do dyrektora poznańskiego szpitala. Liczy, że lekarz zmieni decyzję i otrzyma bezpłatny transport do Niemiec. - Nie chcemy stracić szansy na operację - mówi przez łzy pani Paulina.

Z profesorem Jóźwiakiem nie udało nam się skontaktować, mimo wielu prób.

Darowizny na pokrycie kosztów transportu chłopca do Niemiec można dokonać na konto bankowe Stowarzyszenia Wspólnota Nowosądecka nr: 96 1050 1722 1000 0090 7458 2470 z dopiskiem: Dla Wiktorka.