Monika Piaskowy z Limanowej: Światła gwiazd i ramion dobrych ludzi. Tego potrzebujemy

Od ogłoszenia wyników minął miesiąc. Emocje opadły?
Zdecydowanie tak. Miesiąc to dobry czas, by uwierzyć, że to właśnie do mnie powędrowała Gwiazda Możliwości w kategorii „Zwyciężający pomimo barier”. Przepiękne wyróżnienie, za które jestem bardzo wdzięczna. Sama nominacja w konkursie była dla mnie ogromnym zaskoczeniem, nie mówiąc już o ponad 45 tysiącach głosów, które zebrałam. Kiedy otrzymałam zaproszenie na finałową, jubileuszową Galę od Fundacji Stella Virium, absolutnie nie spodziewałam się wygranej w konkursie. Jadąc blisko 500 km, cieszyłam się, że poznam osobiście wspaniałych finalistów. Decyzja Kapituły Konkursowej była dla mnie ogromną niespodzianką. Nie miałam przygotowanego przemówienia dla laureata, więc mowa płynęła prosto z serca. To był piękny wieczór pełen podziękowań, wspomnień, emocji i wzruszeń w zabytkowej Sali Obrad Urzędu Miasta Krakowa.

Kto obok Ciebie znalazł się w gronie finalistów?
Dwaj niesamowici sportowcy. Marcin Oleksy z Warty Poznań, który otrzymał w lutym 2023 r. nagrodę Puskasa od FIFA za najładniejszego gola roku na świecie. Marcin gra w amp futbol, nogę stracił w wypadku. To pierwszy w historii laureat wywodzący się z amp futbolu, dyscypliny przeznaczonej dla zawodników po amputacji kończyny. Drugim finalistą był Bartosz Mrozek z Zakopanego, który jest m.in. multimedalistą Mistrzostw Polski w narciarstwie alpejskim, licencjonowanym pilotem szybowcowym poruszającym się na wózku inwalidzkim. Byłam przekonana, że na pewno to któryś z nich będzie laureatem nagrody ,,Gwiazda Możliwości”. Ogłoszenie wyników było dla mnie wielkim zaskoczeniem.

Co oznacza dla Ciebie ten tytuł?
Duże, ogólnopolskie wyróżnienie, ale przede wszystkim to motywacja i zobowiązanie, by nigdy się nie poddawać, mimo nieuleczalnej choroby i niepełnosprawności. To siła do dalszego rozwoju i działań społecznych. To też dowód na to, że sukces nie przychodzi łatwo, ale jest możliwy dzięki wieloletniej, ciężkiej pracy i wspaniałym ludziom, których zgromadziłam wokół siebie. Gwiazda ma bogatą symbolikę, może być m.in. celem, światłem, marzeniem lub nadzieją. Wszyscy potrzebujemy światła gwiazdy oraz pomocnych ramion dobrych ludzi. Szczególnie ważne dla mnie jest to, by osoby chore na stwardnienie rozsiane znalazły swoją „Gwiazdę Możliwości” i podążały za nią wytrwale, mimo choroby.

Ile już lat walczysz z chorobą?
W styczniu 2012 r. otrzymałam diagnozę SM – stwardnienie rozsiane. Miałam 25 lat, małe dziecko i plany, które legły w gruzach. Gdyby nie moi rodzice, rodzeństwo i przyjaciele, nie wiem, czy dałabym radę mimo tego, że mam silną psychikę i wolę walki. Życie z tą chorobą to syzyfowa praca.

Jak wygląda codzienność ze stwardnieniem rozsianym? Ale tak bez lukrowania
Codzienny ból, spastyczność mięśni, neurologiczne zmęczenie, bezsilność, że choroba odbiera siły mimo młodego wieku - to namiastka mojego SM. Są lepsze i gorsze dni, ale generalnie trzeba zmuszać się żeby wstać rano, spełniać obowiązki i cieszyć każdym dniem. Mam niedowład prawej części ciała, dlatego konieczna jest codzienna rehabilitacja, by móc jakoś funkcjonować. W gorsze dni trudno przejść kawałek, utrzymać sztućce, czy wyjść po schodach. Doskwierają zawroty głowy, podwójne widzenie. Choroba uszkodziła mi nerw wzrokowy, ale dzięki temu doceniam każdy promień słońca. Kiedy rozmawiamy, jestem trzeci dzień po podaniu silnego leku immunosupresyjnego i jeszcze nie czuję się zbyt dobrze. Staram się przyjmować lek tuż przed weekendem, aby pogodzić leczenie z pracą zawodową w tygodniu. Najgorsze skutki uboczne są zaraz po podaniu leku. Każdy chory może mieć nieco inny przebieg SM, ja biorę już 4 lek, który ma spowolnić postęp SM i cały czas walczę o sprawność. Dodatkowo sytuacja pogorszyła się w tamtym roku, gdy niespodziewanie stałam się pacjentką, kolejnego oddziału - intensywnej kardiologii. Dostałam drugie życie, za co dziękuję Bogu i lekarzom. Jestem im bardzo wdzięczna za to, że walczą razem ze mną o zdrowie – prócz SM od roku mam też uszkodzone serce. Puentując - łatwo nie jest.

Letnie temperatury zaostrzają objawy
Zdecydowanie, temperatura powyżej 24 stopni jest ciężka dla mnie do przetrwania. W pracy i w domu pomaga klimatyzacja, jednak i tak odczuwam przeszywający ból mięśni i ogólne osłabienie, trudna do opisania niemoc. Latem muszę uważać by się nie przegrzać, bo może to skończyć się hospitalizacją.

Co jest najtrudniejsze w tej chorobie?
To, że nikt mimo postępu medycyny, nie zna przyczyny stwardnienia rozsianego. Jest nieuleczalne i postępuje, mimo silnego leczenia a raczej tłumienia objawów. Nie wiem co będzie dalej, ile dni, lat będę w stanie samodzielnie funkcjonować, jak długo będę mieć siłę na rehabilitację, na dźwiganie tej trudnej codzienności. Czy nagle nie przyjdzie rzut odcinając sprawność nóg i rąk. Najtrudniejsza jest ta bezsilność – brak sił mimo chęci, ból i skutki uboczne leczenia. Oddałabym tę chorobę choć na chwilę, by przypomnieć sobie po latach, jak to jest wstać i czuć się dobrze.

A co mówią lekarze?
Jestem pod stałą opieką kilku specjalistów, ale każdy mówi, żeby więcej odpoczywać i dbać o siebie. Neurolog, hematolog i kardiolog to specjaliści, którzy łącznie muszą patrzeć na mój stan zdrowia i prowadzone leczenie. Jestem świadomym pacjentem i wiem, że może być tak, że w pewnym momencie choroba wygra - nie ma leku, który uleczyłby nieuleczalne SM. Możemy tylko spowalniać postęp tej choroby farmakologicznie oraz odpowiednią rehabilitacją.

Wychowujesz na co dzień samotnie synka. Pracujesz zawodowo, skończyłaś kolejne studia Executive Master of Business Administration (MBA) z akredytacją londyńskiej uczelni, w dodatku angażujesz się w społeczne działania proekologiczne. Sporo tego.
Samodzielne macierzyństwo w zestawieniu ze stwardnieniem rozsianym to ogromne wyzwanie. Ale przez tyle lat można się tego nauczyć, by domowe centrum dowodzenia działało „za dwóch”. Trzeba tylko bardzo się postarać, dobrze zarządzać obowiązkami i czasem. W najtrudniejszych momentach pomagali rodzice, bez nich nie byłabym w tym miejscu w którym jestem. Zawsze mogę na nich liczyć i jestem im za to ogromnie wdzięczna. Pracować muszę, póki nie wykształcę syna, mimo, że czasem brakuje sił i zdrowia. Studia MBA były jednym z moich marzeń, które spełniłam już po diagnozie SM. Rozwój osobisty, działania społeczne i proekologiczne są elementem, które budują jeden z filarów życia, a ja dostałam drugie życie – chciałabym je wykorzystać jak najlepiej i móc dzielić się swoją wiedzą i doświadczeniem dla społecznych celów. Chociaż tak mogę się odwdzięczyć za pomoc, którą uzyskuję od innych osób np. w ramach wpłat 1,5 proc. podatku, czy darowizn wpłacanych na moje leczenie i rehabilitację w ramach subkonta fundacji Avalon. Mówi się, że dostajemy tyle, ile jesteśmy w stanie podnieść, a z uśmiechem i wsparciem przyjaciół dużo łatwiej to dźwigać. Od miesiąca wspomaga mnie statuetka z Gwiazdą Możliwości - dodaje sił, stoi w zasięgu wzroku i przypomina, jak wiele jeszcze jest do zrobienia. Przecież tylko razem, możemy sięgać gwiazd.