Czy ja też będę kiedyś biegał tak jak inne dzieci, mamusiu?

- Mamusiu, kiedy w końcu urośnie mi ta noga? Kiedy będę mógł biegać, jak inne dzieci? - pyta pani Barbary 8-letni Rafałek. Coraz trudniej zaakceptować mu swoją inność. Przecież on też chciałby jak rówieśnicy pokopać piłkę, pojeździć na rowerze. Dlaczego nie może?

- Wie pani, jak trudno jest prosić o pomoc innych? Ale zawsze w takich momentach patrzę na dzieci, na Rafałka, zaciskam pięści i myślę sobie: Boże, dla niego zrobię wszystko - mówi cicho Basia Sulima z Dobrej. - Nie zawsze życie ułoży się tak, jakbyśmy tego chcieli - dodaje smutno.

Rafałek urodził się w szóstym miesiącu ciąży. Po porodzie lekarze nie pokazali go matce, położna szybko owinęła go w pieluszkę i wyniosła z sali. Ważył 90 dag. Lekarze toczyli zaciekłą walkę o jego życie. Za chwilę do pani Barbary przyszła położna w towarzystwie pani psycholog, by przekazać jej smutną wiadomość. Synek urodził się bez prawej nóżki, bez palców u drugiej nóżki i bez palców u prawej rączki. Chłopczyk z uporem walczył o życie, tak, że na święta lekarze zdecydowali się go wypisać do domu.

- Pamiętam, siedziałam wtedy całą noc i patrzyłam na niego, jak śpi. Nie widziałam jego niepełnosprawności, dla mnie był najpiękniejszym dzieckiem na świecie - mówi ze wzruszeniem pani Basia.

Od pierwszego roku życia chłopczyk nosi protezę, którą trzeba wymieniać co rok. Jej koszt to 12 tys. zł rocznie. NFZ refunduje co dwa lata tylko połowę jej zakupu. Co drugi rok mama sama musi uskładać całą kwotę. Pytanie z czego? Kobieta utrzymuje się ze świadczenia 500 plus i 150 zł. zasiłku opiekuńczego. Fundusz wypłaca jej też skromne alimenty na dzieci.

- A gdzie czynsz, opał, lekarstwa, wizyty u lekarzy, życie? - kobieta bezradnie rozkłada ręce. - Co roku modlę się, żebym jakimś cudem uskładała pieniądze na tę protezę - dodaje. Jak udawało się jej to do tej pory? Robiła wszystko, zbierała nakrętki, prosiła obcych ludzi o pomoc, mimo że wstyd nieraz palił jej policzki. W myślach miała tylko: dla Rafałka. Ale to nie wszystkie wydatki. Co trzy miesiące kobieta musi kupić tzw. żelki wymienne do protezy, które się zużywają. Ich koszt to 1500 zł.

Sebastian. Wesoły 12-latek nie przestaje się uśmiechać przez cały czas mojej wizyty.

- Choruje od dziecka na wrodzoną wadę serca, trzy lata temu na USG wyszło, że nie ma prawej nerki, boryka się też z nadciśnieniem, szwankuje trzustka. Musi stosować ścisłą dietę, być pod stałą kontrolą pediatryczną, kardiologiczną, nefrologiczną. Właśnie tydzień temu wrócił ze szpitala. Jego leczenie jest równie kosztowne.

- Proszę pani, ja dziś dostałam dwie piątki i jedną czwórkę - rozmowę przerywa Zosia, bliźniaczka Sebastiana. - Na szczęście dzieci dobrze się uczą - kiwa głową z uśmiechem pani Basia. A o czym marzą?

- Marzy mi się dom, taki nasz, własny, w którym będę miała pokój - rozmarza się dziewczynka. Obecny dom, rodzina wynajmuje. Budynek ma dwa pokoje, maleńką kuchnię i łazienkę. Jeden pokój zajmuje kobieta z Rafałkiem, drugi Sebastian z Zosią.

- Chciałbym, by dzieci, mimo biedy nie czuły się gorsze - mówi cicho kobieta, kiedy zostajemy same. - Jestem dla nich matką i ojcem, oprócz mnie nie mają prawie nikogo - dodaje. Po chwili ciągnie dalej: Ja cały czas myślę, co będzie za rok, co będzie, gdy mnie zabraknie, kto zaopiekuje się Rafałkiem. Kobieta bierze głęboki oddech. - Wie pani, czasem było mi tak ciężko, że nie wiem, cobym zrobiła gdyby nie dzieci. Ja nie chcę niczego dla siebie, ale wiem, że bez pomocy sobie nie poradzę - kończy. Wiele razy było tak, że kończył się rok, a do brakującej kwoty 12 tys. sporo brakowało. Pani Basia patrzyła na synka. Proteza była już mała, noga bolała… Kobieta wiedziała, że nie może go zawieść. Chodziła, prosiła, w końcu mijając ofertę parabanków… wstępowała. - Nikt nie wie, jak to jest, kiedy człowiek jest pod ścianą… - szepce.

Za oknem jest ciemno. Czas kończyć spotkanie. Jak tylko wspominam o wspólnym zdjęciu, Rafałek kuli się w sobie. Nie lubi zdjęć. - Proszę pani, ale wytnie pani tę moją chorą nóżkę? - pyta.

Wszyscy, którzy zechcą wesprzeć Rafałka w zakupie nowej protezy, mogą wpłacić pieniądze na konto pracowni ortopedycznej: VIGO - Ortho Polska Sp. z o.o. 91-140 Łódź, nr rach: 58 1500 1038 1210 3006 7833 0000 z dopiskiem: Rafał Sulima. Rodzina przyjmie też wszelką pomoc materialną, odzież (wzrost: Zosia - 160, Sebastian - 155), środki czystości. Osoby, które chciałyby wesprzeć rodzinę, proszone są o kontakt z redakcją Gazety Krakowskiej pod numerem 603 805 633.

WIDEO: Mówimy po krakosku - odcinek 3. Co to jest dziopa?

Autor: Gazeta Krakowska, Dziennik Polski, Nasze Miasto